Nous prenons en charge des enfants, nouveaux nés et adultes atteints d'épidermolyse bulleuse héréditaire, de maladies rares dermatologiques d'origine génétique : dysplasies ectodermiques, naevus géants congénitaux, malformations vasculaires complexes, troubles de la pigmentation dont l'albinisme et les formes rares du vitiligo de l'enfant, neurofibromatoses, syndromes cutanés rares et complexes à début pédiatrique non caractérisés.
Pour les maladies rares dermatologiques, les patients ou les professionnels de santé peuvent contacter directement le secrétariat (04 92 03 92 11) ou l'infirmière du centre (04 92 03 93 98) ou nous contacter via le formulaire de contact du site.
Pour les malformations vasculaires, la prise de rendez-vous se fait auprès du secrétariat des consultations (04 92 03 92 11) avec une lettre de recommandation du médecin traitant.
Pour les consultations de dermatologie génétique, la prise de rendez-vous se fait soit auprès du secrétariat du service de dermatologie (04 92 03 92 11), soit auprès de celui de génétique (04 92 03 62 43) sur lettre de recommandation du médecin traitant.
Pour la consultation spécialisée PXE (pseudoxanthome élastique), la prise de rendez-vous se fait auprès du secrétariat du Pr G. Lefthériotis (04 92 03 38 35 ou [email protected]) ou de l'attachée de recherche clinique de l'unité de médecine vasculaire (04 92 03 85 48)
En fonction des besoins des patients la prise en charge peut s'effectuer :
Au centre de référence maladies rares en consultation, hôpital de jour ou hospitalisation
En consultation multidisplinaire
En consultation au centre laser
Nous fonctionnons sur un mode multidisciplinaire grâce à un réseau de professionnels médicaux et paramédicaux. Le centre étant intégré à la filière santé maladies rares dermatologiques (FIMARAD) et au réseau européen maladies rares de la peau (ERN-skin) nous participons à ce titre régulièrement à plusieur réunions de concertation multidisciplinaires nationnales et européennes sur les maladies rares
Si le patient est pris en charge à 100% (ALD) pour sa maladie rare, le transport entre le domicile et le centre peut être pris en charge par la Sécurité Sociale. Attention à deux points très importants :
1) En cas de transport de plus de 150 km, il convient de faire une demande d’entente préalable auprès de la sécurité sociale au minimum 15 jours avant le rendez vous au centre de référence
2) Le moyen de transport utilisé (voiture personnelle, train, avion, bateau, taxi, ambulance) doit être médicalement justifié
Vous disposez de la possibilité d'hébergement auprès de l'Hôtel hospitalier
N'hésitez pas à nous contacter pour toutes vos questions
Nous accompagnons familles et patients à travers l'apprentissages du soin et de la vie au quotidien. Les outils que nous utilisons ont été créés et améliorés en partenariat avec les autres centres et les associations de patients. En 2019, nous soumettons un programme d'éducation thérapeutique dans le domaine des épidermolyses bulleuses héréditaires à l'Agence Régionale de Santé dans l'objectif d'une labelisation.
Afin de faciliter la prise en charge des patients sur leur lieu de vie, nous mettons en place un réseau de soins ville-hôpital grâce à :
-L'information et la formation des medecins traitants et des paramédicaux
-L'orientation des patients vers les CAMSP et SESSAD
-L'information et les contacts auprès des établissements scolaires
-La remise de documents de liaison ville-hôpital au patient : fiche urgences, carte d'urgences, carnet de santé spécifique.